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息子は自閉症スペクトラム

2012年7月に誕生した息子りく(通称)。2014年4月(1歳9ヶ月)に自閉症スペクトラムの疑いが発覚。2016年3月(3歳8ヶ月)に自閉症スペクトラムの診断あり。療育は早ければ早い方がいい。身をもって体験中。

息子に自閉症スペクトラムの診断がつきました

題名のとおり、息子りくに自閉症スペクトラムの診断がつきました。3歳8ヶ月での診断です。

1歳10ヶ月頃、息子に自閉症スペクトラムの傾向が強いことがわかってから、とにかく息子によい環境が何なのかを探しつづけてきました。
公共機関での療育を希望し、自治体が提供する児童精神科医の診察を受けたのですが、様子見で療育不要との判断となりました。
(「凸凹のあるお子さんですが、診断がつくほどの状態ではない」との診察でした)
保健師さんや医師とお話するうちに、少なくとも私の住んでいる自治体では、乳幼児期の療育は充実しておらず、重度ではない限り様子見になるのだとわかりました。

当時の心境では、療育をうけられるのであれば積極的に診断をしてもらいたいという想いでした。

その後、私が勉強し自宅で療育を開始。
息子はみるみる成長し、知能面では療育や読み聞かせもあってか月齢以上の数値になり、保育園での団体行動も、先生たちの尽力で問題なくおくれるようにまでなっています。

母親への愛着が定型発達児と比べ少し遅いですが3歳半ごろやってきて、今は、母親よりお友だちの方が好きだと言っています。

問いかけを無視する、会話が一方通行でマイペース、体幹がふらふらしているなど、特性による特徴はありますが、日常生活に支障がないとはっきり言える状況にまできました。

なんとなくこの状態だと、凸凹のあるグレーな状態で成長するのだろうと予想していました。
その心づもりを少しずつしてきたつもりです。

それが、、、。今回の診察は、いつもの医師をは別の方です。

去年末に運動神経が気になり、自治体の健診で相談したときのこと。
協調運動が苦手な子で、親が自宅でも特訓をする意欲があるのなら、療育センターの診察を紹介しますよとおっしゃってくださったのです。

保育園に行く前に30分〜1時間身体を動かして通うなど頑張っていたので、もっと効果的な身体の動かし方がわかればと思い、紹介をお願いしました。

その後数ヶ月は仕事が忙しくて、放置。。。ようやく思い出し予約をしたところ、予約がいっぱいだったため、3ヶ月後の診察の予定に。
そして、先日その診察の日がやってきたのです。

私は作業療法の先生がでてきて診察するのかなぁと思っていたのですが、でてきたのは児童精神科医の医師でした。
先生は、りくに挨拶をして無視をしたのを観察した後(笑)、私にりくの状態をヒアリングしました。

そして先生がカルテに書いた診断名が「自閉症スペクトラム」。

えっ、えっ?

私「先生、自閉症スペクトラムの診断がついたということですか?」
先生「そうです。特性の強いお子さんですね」
私「・・・・」

うちの子、確かに自閉症スペクトラムの特性はあります。
でも、日常生活に支障がでてないので、診断名がつかないんじゃ??

私が飲み込めないという顔をしていたのか
先生「今の診断基準は、特性の強弱です。知能とは別の話です」
と説明されていました。

りくの特性に名前がついたことには、それほどショックはなかったのですが、なんだかモヤモヤしてしまいました。
このモヤモヤの正体を考えてみると、3つあるのかなと思います。

1つは、日常生活に支障がでていない今のタイミングで診断がでたこと。
1歳や2歳の早期療育をうけたいと思っていたときに診断や療育の判断がでないで、自宅や保育園で試行錯誤して発達した3歳の状態での診断名がでたことに釈然としない気持ちが湧き上がりました。

2つ目は、名前がついたことによる今後に対する不安です。

りくは4月から私立の保育園に新しく入園します。りくの住む自治体では、障がい児など配慮が必要な子は公立の保育園が受け入れをすることになっています。
りくが配慮が必要な子にあたるのかよくわからないのですが、私立の保育園側としては名前がついた以上受け入れられないという話もでてくるかもと不安があります。

また、新しい保育園はもちろん小学校などで、りくの名前がついたことによって、先入観をもってみられないかが、不安に感じています。

3つ目は、診断を出す出さないは、先生によって個性があるということです。

様子見の判断をしていた医師は、団体行動で脱走する、自傷、他傷があるなどの支障がない限り、診断はしないとおっしゃっていました。
しかし、今回の診断をだした医師は、特性の傾向の強さによって診断を出しているように思います。

どちらが正しいのかは私にはわかりません。名前がつくことによって、子どもの発達によい影響があるのであれば、診断がついたほうがよいと思ってはいます。しかし、発達によいと思われる環境が、名前がつくことによって得られないのであれば、それはマイナスの診断のような気がします。

さて最後に、りくの診断の私の解釈を整理しておきたいと思います。

 

「りくが持っている特性や発達プロセスが少数のもので、その特性や個性に名前がついたのだ」と理解しています。そして、それは、昔は名前がつかずに大きくなった人がたくさんおり、かつ今も名前がつかないままの子もたくさんいるのだろうと想像しています。

 

診断が付く前の息子とついた後の息子になんら違いがなく、少数の特性に名前がついた自閉症スペクトラムが病気だとは考えていません。


「りくはりく」として、今までどおり愛情をもって接していきたいと思います。


診断がついたことで、ブログのタイトル「息子は自閉症スペクトラム」が偽りのない?(笑)タイトルとなりました。
今まで以上に、この特性に向き合っていきたいなと思います。

 

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